jeudi 8 mars 2018

Quand le souffle rejoint le ciel / when breath becomes air de Paul Kalanithi


À 36 ans, Paul Kalanithi est en passe de terminer sa longue et difficile formation de neurochirurgien quand il découvre qu'il souffre d'un cancer du poumon en phase terminale. Une nouvelle qui le fait basculer dans le camp des patients pour vivre lui même la transformation personnelle et familiale qu'entraîne la maladie. Un passage de l'autre côté du mirroir pour quelqu'un qui sait de quoi il retourne, qui côtoyait et accompagnait ses patients sur un chemin qu'il découvre à son tour, préoccupé depuis toujours par les questions existentielles, la mort, l'impact de la maladie sur l'identité, la relation médecin-patient, etc.

Avant de devenir médecin, le jeune Paul avait longtemps hésité entre littérature, philosophie et sciences et s'il connait l'inévitabilité de la mort attachée à la condition humaine, il compose dans ce livre avec la réduction soudaine de la durée de son avenir en se mettant à nu pour apporter un témoignage puissant, éclairé de la richesse de son parcours.

Un livre auquel il a consacré les derniers mois de sa vie sans toutefois pouvoir l'achever avant sa mort en 2015 si bien qu'il est complété par sa femme qui y apporte la conclusion, forte en émotions. 

La première moitié du livre est consacrée au parcours de Paul, ses origines, sa famille, ses études et sa philosophie dans la pratique de son métier. La seconde partie traite de "l'après", de ce qui se passe une fois le diagnostique posé, la situation à la fois unique et plus universelle dans laquelle il se retrouve, les choix personnels et familiaux à faire (reprendre ou non le travail ? avoir ou non un enfant ?), la maladie au quotidien, les traitements, la rééducation, les espoirs, la rechute, etc.

Pas d'apitoiement ou de débordements sentimentaux, un regard particulier, une pensée lucide et un témoignage fort, honnête, réaliste, juste et bien écrit.
Une pierre à mettre au jardin du Carpe diem.

Titre original : when breath becomes air
Titre français : quand le souffle rejoint le ciel
Auteur : Paul Kalanithi
Première édition : 2016

Extraits du livre :
- Learning to judge whose lives could be saved, whose couldn't be, and whose shouldn't be requires an unattainable prognostic ability (...) the neurosurgeon must learn to adjudicate (...) Neurosurgery attracted me as much for its intertwining of brain and consciousness as for its intertwining of life and death.  
- As a resident, my highest ideal was not saving lives - everyone dies eventually - but guiding a patient or family to an understanding of death and illness. When a patient comes in with a fatal head bleed, that first conversation with a neurosurgeon may forever color how the family remembers the death, from a peaceful letting go ("Maybe it was his time") to an open sore of regret ("Those doctors didn't listen ! They didn't even try to save him !"). When there's no place for the scalpel, words are the surgeon's only tool. 
- Any major illness transforms a patient's - really, an entire family - life. (...) The root of disaster means a star coming apart, and no image expresses better the look in a patient's eyes when hearing a neurosurgeon's diagnosis.
- How little do doctors understand the hells through which we put patients. 
- Severe illness wasn't life-altering, it was life-shattering. It felt less like an epiphany - a piercing burst of light, illuminating What Really Matters - and more like someone has just firebombed the path forward (...) Death so familiar to me in my work, was now paying a personal visit. Here we were, finally face to face, and yet nothing about it seemed recognizable. 
- Coming in such close contact with my own mortality had changed both nothing and everything. Before my cancer was diagnosed, I knew that someday I would die, but I didn't know when. After the diagnosis, I knew that someday I would die, but I didn't know when. But now I knew it acutely. The problem wasn't really a scientific one. The fact of death is unsettling. Yet there is no other way to live. 
- The angst of facing mortality has no remedy in probability.
- I had sent nearly every one of my patient to physical therapy. And now, I found myself shocked at how difficult it was. As a doctor, you have a sense of what it's like to be sick, but until you've gone through it yourself, you don't really know. It's like falling in love or having a kid. 
- Death maybe a one-time event, but living with terminal illness is a process. 
- Part of the cruelty of cancer (...) is not that it limits your time; it also limits your energy, vastly reducing the amount you can squeeze into a day.  

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